Derecho a decir adiós: el Sanatorio que adoptó un protocolo para que las familias puedan despedirse del paciente con COVID-19

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“Es inhumano que una persona muera sola”, dicen. El Mater Dei, de las Hermanas de Schoenstatt, trabajó desde el inicio de la pandemia de coronavirus para evitar ese sufrimiento adicional e innecesario

Los testimonios sobre la muerte solitaria de los pacientes Covid y la angustia de quienes no los pueden acompañar ni despedir son desgarradores.

“Los cuatro amaban a su padre -decía por ejemplo a Infobae Graciela, viuda del ingeniero chaqueño César Cotichelli, segunda víctima fatal del coronavirus en el país-. Les quedó atravesado el aliento que querían darle, poder decirle ‘papá recuperate, que te necesitamos’. Tampoco pudieron decirle ‘descansá, andate en paz’”.

Ni los niños escapan a la rigidez del Protocolo Covid o de la de quienes deben aplicarlo. “Seguí la camioneta hasta el cementerio -contó desde Jujuy Alicia Iriarte, que en esta pandemia perdió a su hija Rosario, de 8 años, que fue internada y separada de su lado y a la que ya no pudo volver a ver- Le supliqué al chofer que me dejara acercarme al cajón. Lo toqué y le dije que la amaba. Hubo falta de humanidad. Y que te digan que no podés decirle adiós es incomprensible. Mi hija no merecía ese trato en su último momento”.

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EL PROTOCOLO DEL MATER DEI

“Es legal y es necesario habilitar el derecho a decir adiós”, asegura el doctor Cristian García Roig, jefe de Terapia intensiva de Pediatría del Mater Dei y uno de los redactores del “Protocolo de Acompañamiento en el final de la vida” que aplica el establecimiento. “Una medicina sin humanismo no merece ser ejercida. Permitir la despedida es un mínimo de humanidad que no podemos dejar de brindar. Es una cuestión de empatía”.

Contra lo que se cree, sostiene García Roig, no hay ningún instituto de infectología de prestigio internacional que prohíba la despedida a los pacientes. “Si no, ni los médicos podríamos entrar a la terapia a ver a un covid”, dice.

“Mi mamá no murió de Covid, murió de soledad y tristeza”, denuncia Fernanda Mariotti, una médica que vio por última vez a su madre el día que la internaron, el 7 de julio pasado, en una clínica privada, que no es el Mater Dei, y cuyo nombre por ahora prefiere no dar. El día 20 de julio le avisaron que su madre había fallecido y ni en el reconocimiento la pudo ver. Entre el dolor y el enojo, escribió una carta -”Crueldad por protocolo”-, ahora convertida en petitorio en Change.org para que se “humanice el protocolo Covid 19 en pacientes con necesidades especiales”.

 “Para mi madre ya es tarde pero yo necesito sentir que tanto sufrimiento no fue en vano”, dice Fernanda.

El caso de la madre de Mariotti -que a los tres días de internación ya no tenía síntomas pero fue mantenida en aislamiento a la espera de un hisopado negativo- despierta el interrogante de cuántos adultos mayores, aun habiendo contraído covid, se agravaron y murieron antes que nada por la angustia del aislamiento.

El Sanatorio Mater Dei tiene fama de ser muy rígido en el cumplimiento de las normas. Quien haya visitado a un paciente allí sabe que los horarios de visita se respetan a rajatabla. Pero ese modo estricto hace a lo organizativo. No al trato con los pacientes. De hecho, el establecimiento se ha colocado a la vanguardia adoptando un Protocolo que habilita el acompañamiento y la despedida.

El Sanatorio es propiedad de las Hermanas de María de Schoenstatt y, cuando todavía casi no había casos en Argentina y ninguno en el Mater Dei, ellas ya se plantearon el dilema de las personas que fallecían en soledad, lo que no estaba en línea con la despedida que merecen tener una persona y su familia.

“Es inhumano impedir la despedida de un paciente porque tiene Covid -dijo a Infobae el doctor Bernardo de Diego, jefe de Terapia Intensiva del Mater Dei, donde este médico egresado de la UBA en 1977 ejerce desde hace 39 años-. En este sanatorio el humanismo tiene prioridad. Por eso fijamos un protocolo para admitir a familiares de pacientes Covid graves y de aquellos de los que se teme un desenlace fatal”.

La iniciativa surgió por inquietud de la hermana Teresa Buffa, jefa de Religiosas del Sanatorio, y de García Roig. Con sentido común se plantearon que, si médicos, enfermeros y resto del personal podían tratar a pacientes con coronavirus sin contagiarse, ¿por qué no podría una persona visitar a su familiar con los mismos recaudos?

En el Mater Dei, los pisos 3°, 4° y 5° están reservados a los pacientes Covid, con unas 50 camas ocupadas. El 1er piso es la Maternidad y el 2° Pediatría. Los menores contagiados son todos casos leves.

En marzo, cuando empezaron a llegar noticias e imágenes terribles de los estragos que estaba causando la pandemia en Europa, García Roig empezó a buscar en el mundo antecedentes de protocolos en materia de visitas a pacientes Covid y los encontró en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, en Murcia, España y “también en el Hospital Israelita Albert Einstein de San Pablo, el más importante de Sudamérica, ambos están habilitando visitas a los Covid terminales o de muy larga internación”, explicó. Otro elemento inspirador fue cuando, a raíz de la muerte en solitario de un niño de 13 años, el ministro de Salud del Reino Unido dijo que no iba a permitir que eso se repitiera, en nombre del right to say good bye (el derecho a decir adiós).

“Con esos antecedentes fuimos conformando nuestro protocolo -dijo-. La gente de infectología estuvo de acuerdo. La atención debe centrarse en la persona. Es inhumano que una persona muera sola, para el que muere y para el que queda”. Crearon entonces un Programa de Contención para el acompañamiento de los pacientes, que incluye un procedimiento especial para los muy graves, llamado “Protocolo de acompañamiento en el final de la vida”.

Esto habilita las visitas en terapia intensiva a quienes tienen un mal pronóstico, pero también permite que un familiar acompañe a aquellos pacientes que, aunque no estén en cuidados intensivos, requieren asistencia por algún motivo, como no poder valerse por sí mismos o ser muy ancianos. No significa que están liberadas las visitas. Si la internación transcurre con normalidad y el caso no se complejiza, lo usual es que el paciente permanezca solo. Pero cuando el cuadro es grave y se puede llegar a una situación de final de vida, se activa el protocolo y se autorizan visitas con los recaudos correspondientes. Si el paciente que necesita asistencia no está en cuidados intensivos, el familiar que lo acompaña debe aislarse en la habitación, no circular por las áreas comunes del sanatorio y, cuando egrese, hacer la cuarentena de 15 días, por ser un contacto estrecho de paciente con covid.

 “Es durísimo para un paciente de edad muy avanzada o con dificultades motrices estar solo en un cuarto, y nosotros, con el trabajo que hay y la epidemia, difícilmente lo podamos contener”, dice el doctor De Diego.

En el Mater Dei murieron 8 personas por Covid. Seis de ellas se beneficiaron con este Protocolo. En otros casos, no fue posible por distintas circunstancias. “La condición es que la visita no pertenezca a un grupo de riesgo y que sea emotivamente estable. -advierte De Diego-. De todos modos, hay una preparación emocional y práctica; se les explica qué es una terapia intensiva, qué aparatos verán, etcétera.”

Cristian García Roig está convencido de que mucha gente se fue a un extremo en materia de protocolos: “Los familiares entienden que existe un riesgo y lo asumen y nosotros a la vez hacemos todo lo debido para prevenir un contagio. Pero la atención debe centrarse en la persona”.

“El criterio de las Hermanas -acota De Diego- fue que, si nosotros con el equipo de protección personal y siguiendo las recomendaciones estamos seguros de que el riesgo es mínimo, también lo es para la visita”..

“Lo importante es evitar la propagación de la pandemia. Para eso se equipa al familiar con los mismos elementos de protección que usan los médicos, enfermeros y kinesiólogos, y en la visita va acompañado por un profesional”, explica García Roig.

¿Se aplica el mismo protocolo para la asistencia espiritual a esos pacientes? “Sí, de la religión que profesen. Un sacerdote está disponible para quien lo solicite, pero respetamos la fe de cada uno. Muchos judíos eligen el Mater Dei porque aquí pueden recibir asistencia en su fe. Además, hay psicólogos y psicoterapeutas para los pacientes, los familiares y el personal”.

Antes de la pandemia y desde hace ya muchos años, el Mater Dei tenía abierta la terapia a los familiares, una práctica muy humana que se ha ido extendiendo a medida que cambió el concepto de lo que es más beneficioso para el paciente en cuidados intensivos.

¿Es problemático para los médicos tener a familiares de los pacientes en la terapia?, preguntó Infobae a Bernardo De Diego. “Al contrario, es de mucha ayuda -respondió-. En todo sentido. Pensemos que los pacientes Covid llegan a la guardia con fiebre y ahí mismo los separan de su familia, a la que no volverán a ver. Si hay complicaciones, la persona pasa a terapia, donde la familia sufre por la incertidumbre de no saber qué está pasando. qué tratamiento le están haciendo. En terapia, el paciente, que ya está mal, es examinado por un médico sin rostro, con la distancia que impone la situación, que no puede tocarlo, darle la mano, ni alentarlo. Tener a un paciente inquieto, angustiado, desorientado, que pierde la noción del día y la noche, es un problema. Por eso que haya un familiar con ellos, una cara amiga, es importante. Habilitando visitas, tenemos al familiar y al paciente muy contenidos”.

De Diego también resalta la importancia de la despedida. “A la familia no le dejan ver a su ser querido para nada, por días, y de pronto le dicen que está muerto. Y tampoco entonces pueden verlo. La persona muere sin despedirse y sin ordenar el final de su vida. Y despedirse es algo fundamental para facilitar el duelo”.

El esposo de Beatriz M. pudo ser uno de esos pacientes desorientados y angustiados de no ser por el Protocolo de Acompañamiento. “Él estuvo internado 67 días en el Mater Dei, desde el 8 de mayo -contó a Infobae la mujer, que prefirió mantener su nombre en reserva-. Mientras estuvo sedado, no tuvimos contacto. Pero en las últimas tres semanas, cuando recuperó el estado de vigilia, nos dieron tres visitas por semana. Nos turnábamos mis dos hijos y yo. A él le hizo mucho bien porque en la inconsciencia había tenido pesadillas y no podía discernir si eran fantasía o realidad. Al comunicarnos, lo fuimos tranquilizando, Creía que había muerto su hermano en un accidente, lo había soñado; hicimos una videollamada para que se vieran. Además, nos habían internado al mismo tiempo a los dos y lo angustiaba no saber qué había sido de mí”.

El desenlace de esta historia es triste, porque el esposo de Beatriz murió tres días después de la derivación a un Centro de Rehabilitación donde debía recuperarse de la gran debilidad que le dejó la larga postración. “Estaba feliz, muy contento de tener el alta. Pero lamentablemente, el domingo 19 (de julio) hizo un paro y no lo pudieron reanimar.

Aunque sólo tenía 62 años, era hipertenso, tenía una arritmia leve y sobrepeso. En El Mater Dei se entristecieron muchísimo al enterarse de su muerte, por todo lo que habían luchado, por todo lo que él había luchado”, contó Beatriz..

Sin embargo, asegura que “el haber podido estar con él un tiempo es algo imborrable, impagable”. Y agrega: “Estamos eternamente agradecidos al Sanatorio. De lo contrario todo hubiera sido mucho más traumático. El trato fue excelente. No tengo más que palabras de agradecimiento para la terapia intensiva del 4° piso”.

De esos días, Beatriz atesora los diálogos que pudo tener con su esposo: “Cuando recuperó la conciencia, me dijo “tengo un socio nuevo’. Le pregunté si estaba pensando en poner otro negocio. ‘No, no es como vos te imaginás. Me asocié con Dios de nuevo. Eso me hizo bien’”.

La madre de Augusto Brecenio murió en el Mater Dei el domingo 26 de julio, tras dos semanas de internación. Este médico pediatra y concejal del partido de San Fernando es otro de los privilegiados que accedió a lo que debería ser un derecho de todos. “Pude despedirme de ella, agradecerle, decirle que era una campeona, un ejemplo para mí y para sus nietos”, dice evocando a su madre, que lo crió sola, y dedicó su vida a darle oportunidades.

El lunes previo a su partida, a Inés Frascino, 88 años, le habían quitado el respirador. “Fue como un alargue, podíamos seguir jugando el partido -dice, con metáfora futbolera-. Pensé que lo teníamos ganado, pero el miércoles me avisaron que había empeorado y que su cuerpo estaba exhausto”.

A partir de entonces, el sanatorio autorizó visitas de dos horas cada día en la terapia intensiva.: “Con todas las precauciones, porque este virus es altamente contagioso. Pude hablarle, estar con ella, acariciarla a pesar de los guantes”. Aunque le quitaron el respirador, Inés no recuperó la conciencia, pero él siente que pudo tocarla, alcanzarla, “con el alma, el corazón y las palabras”. También le puso entre las manos un rosario que ahora conserva como un tesoro.

La primera visita fue un shock, al tomar conciencia de que era la despedida, recuerda. La segunda fue más serena, en paz. La tercera, el sábado, se la cedió a su hija, para el adiós a la abuela. “Ella recibió la unción de los enfermos. Eso fue muy importante para mí. Agradezco mucho la contención que nos dieron las hermanas, el capellán, los médicos y todo el equipo de salud. Pude cerrar el ciclo de la despedida”, dice.

 “Para el que no está acostumbrado a ver un paciente en terapia, con traqueotomía, con cables, es algo fuerte”, dice Beatriz. “Nos dieron instrucciones de cómo actuar y además un equipo completo, camisolín, botas, cofia, guantes, barbijo y máscara -cuenta-. También tuvimos contención psicológica. Eso es muy importante”.

Estas visitas tan especiales exigen una preparación. Los familiares son convocados el día anterior, se les explica cómo actuar, se les adelanta lo que van a ver y hasta se los familiariza con el recorrido que harán.

El contraste con la experiencia de Fernanda Mariotti es cruel. “Es más que la soledad en el plano emocional -dice ella-. Mucha gente mayor, que supera el coronavirus, vuelve desnutrida, desorientada. Es una agresión terrible la que viven”.

El dolor que siente porque la privaron de la posibilidad de cuidar a su madre enferma y acompañarla en sus últimos días es lacerante. Fernanda es médica, sabe de lo que habla: “Si permitieran la visita de un familiar sería todo muy distinto. La gran mayoría de los pacientes atravesará la enfermedad con síntomas leves, sin gravedad, mirando Netflix. Pero hay gente que realmente necesita acompañamiento. Además, la presencia de un familiar es una ayuda para el personal. Aliviaría un montón de tareas menores, como darles de comer o controlar la fiebre”.

A su madre la internaron el 7 de julio con 37,5 de fiebre y con tos. “En el hogar, antes de que se la lleve la ambulancia, la vi por última vez y pude abrazarla. Mamá era una mujer muy lúcida, sólo tenía dificultades motrices. Pero no resistió la internación. Ella no murió de Covid. El hisopado dio positivo, pero a los 3 días ya no tenía síntomas. Siguió 10 días internada sin fiebre, ni tos, ni nada, pero no la dejaban ir hasta que otro hisopado diera negativo. En ese tiempo, me decía por teléfono ‘sacame de acá, me voy a morir’. Yo trataba de tranquilizarla. Hasta que dejó de atenderme el teléfono..Cuando les pedía que me dejaran entrar porque soy médica, me contestaban ‘todos tienen un amigo médico’”.

Cuando la llamaron para decirle que se había descompensado y que la iban a intubar, ella insistió en verla. “Me dijeron que hablarían con los infectólogos y la coordinación. La respuesta fue ‘no, no se puede’. Pero me estás diciendo que se agravó´‘, dije. ‘Sí, pero ya te dije que no podés entrar’. El jueves se descompensó. Le bajó la presión y no había drogas que se la levantaran. Finalmente tuvo un paro. En el certificado de defunción pusieron que murió de neumonía por Covid, pero no es cierto. No tuvo neumonía”.

“Los viejos se mueren en un contexto de abandono. No ven a los hijos ni a los nietos, que a esa edad es lo que les da sentido y estímulo a sus días. Ella estaba bien, tenía ganas de vivir. No era una persona que uno dice ‘ya está…, está entregada’…”, se lamenta Fernanda.

Finalmente la llamaron para el reconocimiento. Pero cuando llegó a la clínica le espetaron: “Ah, no, era Covid”. “Solo me dieron una foto de la bolsa en la que estaba el cuerpo de mi madre. No te dejan ver a la persona ni para el reconocimiento. El chofer de la cochería que retiró el cuerpo frenó un instante para que, a través del vidrio, mi hermana y yo le dijésemos adiós a un cajón; eso fue todo”.

La experiencia del Sanatorio Mater Dei demuestra que esta crueldad es innecesaria y que una flexibilización contribuiría incluso a salvar más vidas. No se trata de negar la pandemia ni de desconocer los protocolos. Se trata de humanizarlos.